Amyotrofik lateral skleroz ya da ALS, esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme, konuşma ve nefes alma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yoktur ancak bu konudaki araştırmalar devam etmektedir.
         Böylesine zor ve tedavisi olmayan bir hastalık ile yaşamak takdir edersiniz ki çok zor ve maddi manevi yıpratıcı bir süreç, neyse ki ben bu konuda şanslı hastalardan biriyim çünkü kanatsız melek diye tabir edeceğim mükemmel bir eşim var oğlumun ve benim koruyucumuz irma'mız,
         Eşim ile hasta olduğum süreçte tanıştık ve tüm zorluklara, imkansızlıklara rağmen evlendik şuan 4 yaşında bir oğlumuz Tahir Egemiz var evimizin neşesi bizi hayata bağlayan gücümüz ilacımız, 
Bu hastalık halk arasında zengin hastalığı olarak biliniyor çünkü yaşamak için ihtiyacımız olan her şey aylık olarak ihtiyaç duyduğumuz medikal malzemeler ( çok az bir kısmını devlet ödüyor komik rakamlar ve bazı kalemler ödeme listesinde bile yok ) akülü sandalye, kullanmak zorunda olduğumuz solunum cihazları, aspiratör cihazı, hasta yatağı, havalı yatak, bunları çalıştırabilmek için kullandığımız elektrik, ısınmak için kullandığımız ( doğalgaz, klima ve odun kömür) masrafları ve bir de oturduğumuz evin kira tutarı yaşamayı imkanınızlaştırıyor maalesef devlet yetkilileri bu konuda bizi duymuyorlar, görmüyor ve anlamıyorlar 3 maymunu oynuyorlar bu durum karşısında ben dahil bir çok hasta ve hasta yakını büyük mağduriyetler yaşıyoruz ve sesimizi duyurmak için adeta çırpınıyoruz sessiz çığlığımızı duyacak vicdan sahibi merhametli insanlar çıksın diye tek yapabildiğimiz dua etmek 
                                  
      Merhaba, ben Ali Var 1982 izmir doğumluyum 17 yıldır ALS ( motor nöron ) hastasıyım, evliyim ve 4 yaşında bir oğlum var. 
    Amyotrofik lateral skleroz ya da ALS, esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme, konuşma ve nefes alma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yoktur ancak bu konudaki araştırmalar devam etmektedir.
         Böylesine zor ve tedavisi olmayan bir hastalık ile yaşamak takdir edersiniz ki çok zor ve maddi manevi yıpratıcı bir süreç, neyse ki ben bu konuda şanslı hastalardan biriyim çünkü kanatsız melek diye tabir edeceğim mükemmel bir eşim var oğlumun ve benim koruyucumuz irma'mız,
         Eşim ile hasta olduğum süreçte tanıştık ve tüm zorluklara, imkansızlıklara rağmen evlendik şuan 4 yaşında bir oğlumuz Tahir Egemiz var evimizin neşesi bizi hayata bağlayan gücümüz ilacımız, 
Bu hastalık halk arasında zengin hastalığı olarak biliniyor çünkü yaşamak için ihtiyacımız olan her şey aylık olarak ihtiyaç duyduğumuz medikal malzemeler ( çok az bir kısmını devlet ödüyor komik rakamlar ve bazı kalemler ödeme listesinde bile yok ) akülü sandalye, kullanmak zorunda olduğumuz solunum cihazları, aspiratör cihazı, hasta yatağı, havalı yatak, bunları çalıştırabilmek için kullandığımız elektrik, ısınmak için kullandığımız ( doğalgaz, klima ve odun kömür) masrafları ve bir de oturduğumuz evin kira tutarı yaşamayı imkanınızlaştırıyor maalesef devlet yetkilileri bu konuda bizi duymuyorlar, görmüyor ve anlamıyorlar 3 maymunu oynuyorlar bu durum karşısında ben dahil bir çok hasta ve hasta yakını büyük mağduriyetler yaşıyoruz ve sesimizi duyurmak için adeta çırpınıyoruz sessiz çığlığımızı duyacak vicdan sahibi merhametli insanlar çıksın diye tek yapabildiğimiz dua etmek 
                   
      Merhaba, ben Ali Var 1982 izmir doğumluyum 17 yıldır ALS ( motor nöron ) hastasıyım, evliyim ve 4 yaşında bir oğlum var. 
    Amyotrofik lateral skleroz ya da ALS, esas olarak istemli kas hareketinin kontrolünden sorumlu sinir hücrelerinin hasarından kaynaklanan nadir bir nörolojik hastalık grubudur. İstemli kaslar çiğneme, yürüme, konuşma ve nefes alma gibi hareketlerin yapılmasında görevlidir. ALS hastalığı ilerleyicidir ve belirtiler zamanla kötüleşme eğilimi gösterir. Günümüzde, ALS hastalığının ilerleyişini durdurmak ya da tam tedavi sağlamak için herhangi bir tedavi seçeneği yoktur ancak bu konudaki araştırmalar devam etmektedir.
         Böylesine zor ve tedavisi olmayan bir hastalık ile yaşamak takdir edersiniz ki çok zor ve maddi manevi yıpratıcı bir süreç, neyse ki ben bu konuda şanslı hastalardan biriyim çünkü kanatsız melek diye tabir edeceğim mükemmel bir eşim var oğlumun ve benim koruyucumuz irma'mız,
         Eşim ile hasta olduğum süreçte tanıştık ve tüm zorluklara, imkansızlıklara rağmen evlendik şuan 4 yaşında bir oğlumuz Tahir Egemiz var evimizin neşesi bizi hayata bağlayan gücümüz ilacımız, 
Bu hastalık halk arasında zengin hastalığı olarak biliniyor çünkü yaşamak için ihtiyacımız olan her şey aylık olarak ihtiyaç duyduğumuz medikal malzemeler ( çok az bir kısmını devlet ödüyor komik rakamlar ve bazı kalemler ödeme listesinde bile yok ) akülü sandalye, kullanmak zorunda olduğumuz solunum cihazları, aspiratör cihazı, hasta yatağı, havalı yatak, bunları çalıştırabilmek için kullandığımız elektrik, ısınmak için kullandığımız ( doğalgaz, klima ve odun kömür) masrafları ve bir de oturduğumuz evin kira tutarı yaşamayı imkanınızlaştırıyor maalesef devlet yetkilileri bu konuda bizi duymuyorlar, görmüyor ve anlamıyorlar 3 maymunu oynuyorlar bu durum karşısında ben dahil bir çok hasta ve hasta yakını büyük mağduriyetler yaşıyoruz ve sesimizi duyurmak için adeta çırpınıyoruz sessiz çığlığımızı duyacak vicdan sahibi merhametli insanlar çıksın diye tek yapabildiğimiz dua etmek 

 YARDIM  TEL :0 532 223 47 98